Dagen efter operationen

Så var det dags för ännu en operation. Man skulle tro att man vänjer sig, vi har ju varit med om ett antal nu trots allt men så är dock inte fallet. Att stå utanför och inte kunna påverka och bara se på när någon man älskar lider är det värsta som finns och det går troligtvis inte att vänja sig vid.

Operationen lär ha gått bra enligt läkaren. Ella har dock inte mått speciellt bra efteråt med både smärta och illamående. Fortfarande är hon så pass smärtpåverkad att hon bara är vaken kortare stunder.

E har sett fram emot den här operationen. För varje dag som gått har hon blivit lite gladare och lättare till sinnes. Hon har varit så fylld av hopp de senaste dagarna att jag är orolig för vad som händer om operationen mot förmodan inte lyckas. Faktum är att jag även känner viss oro inför utsikten att operationen lyckas. Jag är rädd för att hon ändå kommer att bli besviken och ledsen över att det hon föreställt sig och räknat med inte är så mycket när det väl kommer till kritan. Det är dessvärre ofrånkomligt att hennes syn redan innan operationen var mycket dålig och redan då var hon i många situationer nästan helt blind. E, liksom alla andra människor, är dock så funtad att hon i det här läget bara valt att komma ihåg det som varit bra. Självklart är det som hon så ofta påpekar, vad som helst är bättre än totalt mörker, jag är bara rädd för att hon lägger allt för stor förhoppning i detta ”vad som helst”.

Hur operationen än går så kommer det att bli en tuff tid för henne nu. Jag önskar bara att jag kunde göra något för att göra det lättare för henne. Den här sista tiden har det varit alldeles för mycket redan som det är. Hur mycket mer ska hon behöva ta sig igenom? Och hur ska jag göra för att hon inte ska behöva göra det ensam?

Du vet väl?

I love you, not only for what you are,
but for what I am when I am with you.

- (din favoritförfattare) Elisabeth Barret Browning, uttrycker mina känslor.

Ett mönster

Som ni kanske har läst hos E så är vi hemma nu och operationen har gått riktigt bra. Redan nu ser hon mer än hon gjorde innan och vad vi förstår kan det förbättras ytterligare lite. Det går naturligtvis bara till en viss gräns då inget kan göras åt den synförlust hon har på grund av sin sjukdom.

Varför inte E skriver själv idag undrar ni som känner henne säkert. Trots att hon mår bra rent fysiskt och trots att operationen gått så bra man kan förvänta sig så mår hon inte speciellt bra psykiskt. Enligt den psykolog vi har träffat idag så är det inte alls konstigt eller ovanligt. Det är en slags reaktion på de senaste veckorna och till och med månaderna av känsloanspänning.

Idag har hon sovit större delen av dagen och knappt orkat ta sig till bilen trots att hon inte kunde komma fort nog ifrån sjukhuset. Jag hoppas och tror att det är bra för henne för sömn är inte något hon haft särskilt mycket av de senaste veckorna.

Även trots att jag vet att detta inte är speciellt konstigt är jag givetvis orolig samtidigt som jag vet att det går över, det gjorde det sist med.

Jag har också läst era kommentarer nu och jag upphör aldrig att förvånas över den värme och omtanke som möter mig och E. Det är fantastiskt att människor som vi egentligen inte känner har så många tankar, så mycket värme och så många kloka ord att dela med sig av. Jag har läst flera gånger och tagit till mig det ni skrivit. Det har varit till stor hjälp för mig.

Jag inser mer och mer att jag inte kan tvinga E att öppna sig, det enda jag kan är att acceptera min roll och vänta tills hon känner sig stark nog för att våga släppa in mig. Jag känner E tillräckligt väl för att veta att hennes tystnad och ovilja att ”belasta” mig bottnar lika mycket i att om hon i detta läge skulle öppna sig och tillåta mig att komma närmare så skulle hon bryta ihop och just nu kan hon inte det. Jag börjar ana ett mönster och det mycket tack vare just era kommentarer. Nu gäller det bara att acceptera att när hon behöver mig som mest så behöver hon inte mig på det sätt som jag tror och önskar. Naturligtvis måste det bli på hennes villkor.

Operationen

Det har varit en lång och jobbig dag och jag har en känsla av att den inte är över än trots att jag nu sitter bredvid en sovande E.

Hon fick komma upp på operation förhållandevis tidigt vilket naturligtvis var bra då det inte lämnade onödig tid för oro. Operationen tog inte så lång tid även om det knappast kändes så när jag satt och väntade på att hon skulle komma tillbaka till avdelningen. Jag går aldrig ifrån sjukhuset när hon är på operation numera för det har hänt att hon fått en ordentlig panikattack när hon vaknat upp. I det här fallet var det tur att jag var kvar för det var just vad som hände när narkosen släppte och hon upptäckte att hon hade fått ett bandage igen. Av någon anledning hade E inte väntat sig det eller så kom hon bara inte ihåg vad som hade sagts före operationen angående det.

Efteråt har hon mått förhållandevis bra, ingen illamående och bra smärtlindring, däremot har hon givetvis inte mått bra psykiskt och därför har hon trots intensivt motstånd nu fått lugnande att sova på vilket jag är tacksam för. Hon behöver sova nu.

E ville skicka hem mig för att jag skulle jobba imorgon men det var inte en realistisk begäran. Det går inte att lämna henne när hon mår så som hon mått idag och det finns inget möte som är så viktigt att det motiverar att jag gör sålunda, något som hon dock givetvis har svårt att förstå.

Jag lovade henne redan igår att jag skulle lägga ut något i hennes blogg ikväll men jag valde att göra det i min egen blogg istället för det finns annat jag vill skriva som hon säkerligen inte kommer att uppskatta.



Det är inte alltid helt enkelt att vara gift med, och älska E. Idag var en av de där dagarna då jag faktiskt undrat vad det är jag har givit mig in på och hur det är möjligt att känna så som jag gör.

Jag kommer ihåg en gång när min son var tre månader gammal och plötsligt fick hög feber. Vi åkte in till akuten, fick vänta i vad som kändes som en hel evighet och sedan fick vi se på medan han utsattes för diverse undersökningar. Den känslan kommer jag ihåg mycket starkt än även om jag inte kan beskriva den på samma vis som E skulle kunna. Jag förmodar att alla som har barn har känt det där vid något tillfälle och vet vilka tankar som flyger genom huvudet då. Det är något liknande jag känner varje gång E ska genomgå en operation, dock starkare för jag har vid det här laget inte alls samma tilltro till läkarna som jag hade då när sonen var nyfödd.

Idag har jag sett henne gråta hela vägen till operation, jag såg paniken i hennes ögon när vi sa hej då och hur hon kämpade för att behärska sig inför personalen. När hon fick en panikattack efter operationen fick jag gå in till henne och försöka lugna. Därefter har jag suttit här och sett på utan att kunna göra något medan hon själv kämpade mot ångest och oro.

Det är så förbannat frustrerande och irriterande att jag inte vet hur jag ska hantera det. Hur ser man på när den man älskar går igenom ett helvete?

Hon underlättar inte heller för någon, även om hon tycks tro det. Hon släpper inte in, gör sitt bästa för att skona mig trots att det är det raka motsatta hon gör när hon envisas med att tiga och lida istället för att rasa och gråta. I stunder som dessa önskar jag att jag kunde få ta tag i henne och skaka henne tills hon släpper kontrollen tillåter mig att komma in.

Du Ella, några saker igen...

Ja så är det dags igen och du reagerar exakt som vanligt. ”Ensam är stark” eller vad det är du tror. Att jag inte märker kanske? Att jag inte själv förstår? Varje gång nedförsbacken är för stupande blir du tyst och behåller allt inom dig, i bästa fall lägger du ut det på bloggen, fast det verkar du ha slutat med av någon slags missriktad omtanke om dina läsare eller rädsla för att uppfattas som ”gnällig”.

Idag skrev du att du höll mig vaken. Ja, vi pratade faktiskt men bara för att jag envisades. Du tror som alltid att det blir lättare för mig om du lägger locket på. Än en gång E, det blir det inte, snarare tvärt om, men jag är inte ute efter att göra det lättare för mig själv, det vore ganska märkligt om det vore mina känslor som skulle tas hänsyn till i första hand, det inser du kanske själv. Jag tycker att du borde begripa det här någon gång snart.

För övrigt har jag varit med tillräckligt länge för att veta vad du går igenom dagarna innan återbesöket alldeles oavsett hur mycket du än försöker dölja det. Dina bloggvänner har rätt, släpp kontrollen, sluta be om ursäkt, sätt dig själv före alla andra för en gångs skull så kan vi sedan efteråt utvärdera det hela och se vilket som är bäst för alla inblandade.

Förresten E, vill du veta vad jag går igenom de här dagarna? Ungefär samma helvete som du. Vet du varför? För att jag älskar dig, jag har valt att leva med dig, och jag VILL leva med DIG oavsett vad som händer med din syn. För mig är vi ett par, ett team, ingen av oss gör något ensam längre, inte ens du som verkligen gör ditt bästa för att utesluta mig. Därför är jag precis lika orolig och rädd för återbesöket som du. Bara så du vet.

Och du E, en sak till, du var bäst idag, lika proffsig som alltid. D sa: ”fan hon har kommit längre med detta på sex månader än Y på tre år!” och de andra instämde. Gissa vem som tog åt sig äran? Din nya chef som satt och skröt över hur bra han kunde välja rätt person på rätt plats, vilket han i princip har helt rätt i, fast jag var ju först. Själv satt jag och njöt av att de faktiskt pratade om MIN fru! Fattar du hu det känns?

Länge sedan

Det är länge sedan jag skrev i bloggen. Det beror inte på att det inte funnits saker att skriva om eller på att jag tröttnat eller glömt bloggen. Det har snarare bottnat i brist på tid och även på det faktum att Ella plötsligt börjat tillåta mig kommentera hennes skrivna tankar i ord då och då vilket jag uppskattar.

Jag har läst alla kommentarer från er, liksom jag läst alla kommentarer i hennes blogg. Däremot har jag inte kommenterat men likafullt tagit emot era råd och tips.

Att stå bredvid

För några dagar sedan skrev E ett långt inlägg som inte gick att kommentera. Jag har hittills respekterat hennes önskan att inte göra det och jag ska försöka fortsätta att göra det även om det är svårt. Jag kan inte riktigt hålla med om att hon har någon slags ensamrätt till att känna och tänka åt mig. Faktum är att jag är fullt kapabel att känna mina egna känslor utan att hon gör det åt mig. Jag ska dock inte gå in på det just nu eftersom det skulle innebära att jag inte längre respekterar hennes önskan.

Jag var visserligen redan förälskad i henne när jag fick veta om hennes sjukdom men vi inledde ett förhållande efter det att hon berättade om sin sjukdom. Det innebär att jag gick in vårt förhållande med öppna ögon, fullt och väl medveten om att det fanns en stor risk för att hon skulle mista synen inom en inte allt för avlägsen framtid.

När man får veta att någon man har starka känslor för lider av en obotlig sjukdom som sakta gör henne blind vore det märkligt om man inte funderade över vad det innebär. Naturligtvis ägnade jag avsevärd tid åt att försöka fundera över alla konsekvenser, ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen liksom om synskador i sig. Hos mig fanns aldrig någon tvekan, mina känslor påverkades inte av hennes sjukdom och om det mot förmodan skulle hända att vi två inte längre känner för varandra som vi gör så har det inte med hennes syn att göra, det är jag 100% säker på.

För mig är det inte något hinder eller något som stör mig. Det är en del av vår vardag, en del av den kvinna jag älskar. Inget märkvärdigt, jobbigt eller svårt.

Det svåra är dagar som denna, eller snarare nätter som den vi just haft. Att se henne må dåligt, se henne oroa sig och vara rädd är svårare än något annat. Det svåra är även att stå bredvid och inte kunna göra något, ibland inte ens visa sin kärlek. Det är lika svårt som att inte visa sin egen oro och rädsla, inte för att jag är rädd för att det ska bli jobbigt att leva med henne om hennes syn försvinner utan för att jag inte vill att hon ska behöva lida och för att det som gör henne illa gör mig illa.

Det finns inget så olidligt som att stå bredvid och inte kunna göra något, som exempelvis idag på läkarbesöket – bara vänta. Hur mycket jag än vill underlätta och dela hennes skräck är det till syvende och sist hon som ensam måste genomlida konsekvenserna.

E är inte bra på att dela med sig av sina känslor, i alla fall inte av sina svåra känslor. Hon vill inte belasta andra, mig, hon vill inte göra andra ledsna, inte visa sig svag. Ibland glömmer hon att det är så som hon skriver - jag följer henne på den här vansinniga resan som ingen borde behöva göra, allra minst hon. Jag gör det frivilligt för min kärlek är större än de så kallade hinder som den ska övervinna. För mig är dock inte hindren de samma som hon tror att de är.


Ibland blir jag så frustrerad och förbannad över att detta drabbar henne av alla. Det är så vansinnigt orättvis. Att mista synen eller få ett annat handikapp är aldrig rättvist men ibland slår ödet hårdare genom att beröva människor de förmågor som de värdesätter mest, som när en begåvad pianist mister förmågan att röra sina händer eller en sångerska förlorar sin hörsel. Att acceptera ett handikapp är med största sannolikhet aldrig lätt men E hade dock inte lidit hälften så mycket om hon hade blivit förlamad istället.